책 내용
“저, 스즈 아줌마. 스즈는 백합반(7세반)인데 왜 신발을 혼자서 못 신어요? 왜 말을 못해요?”
어린이집 친구들의 의문에 스즈짱의 엄마가 손 편지로 대답했어요.
자폐증이 무언지 확 알 것 같고, 조금은 가깝게 느껴지는 이야기예요.
자폐증의 여러 증상들과 스즈가 나타내는 행동들을 표정이 살아있는 그림으로 표현했습니다. 장애가 있는 친구와 일반 친구들과의 스스럼없는 행동들, 오히려 장벽이 없는 순수한 동심의 세계를 알려줍니다.
이 그림책은 동화가 아니라 실제 이야기를 여러 사람들의 도움으로 책으로 펴낸 거예요. 스즈와 지은이 스즈의 엄마, 자폐증 동생이 있는 그린이, 실제 자폐증 아이들을 돌보고 있는 의사 선생님 등이 참여했어요. 그리고 스즈의 어린이집 친구, 선생님, 학부모들이 다 이 책에 참여했답니다. 특히 한국어판 제목 글자를 자폐증이 있는 그린이의 동생이 직접 써주었답니다.
자폐증은 최근에 ‘자폐증 스펙트럼=ASD(Autism Spectrum Disorder)’라고 불려요. 이름만 보고도 자폐증의 특징을 알 수 있는 분에서 모르는 분까지, 또 자폐증의 특징 중 어떤 것이 어떤 식으로 나타나는지는 개개인에 따라 다양하기 때문에 그것을 ‘스펙트럼=색의 경계가 없는 무지개’에 비유한 것 같아요. ‘자폐’라는 한자를 보면 심리적인 문제로 여기기 쉬운데 실은 뇌 기능의 문제예요. 이 이야기는 어디까지나 저자의 딸 스즈의 모습을 그린 것이기 때문에 자폐증, ASD인 분들 모두에게 해당되는 것은 아니겠지만, 부록으로 본문에 해당하는 자폐증, ASD의 간단한 설명을 넣었어요.
출판사 보도자료
저자의 말
스즈는 어린이집을 졸업하면 특수 학교에 가기 때문에 친구들과 헤어져요. 그래서 졸업 전에 이 어린 이해자, 지원자들에게 감사 인사를 전하고, 그리고 모두가 고개를 갸웃거렸던 ‘스즈의 비밀(장애)’에 대해서 정확하게 말해 주고 싶어서 이 편지를 썼어요. 원아들 앞에서 편지를 읽는 것이 재미없을 것 같아서 종이 연극 그림책으로 낭독해야겠다고 생각했어요. 아틀리에 Bonami의 일러스트레이터 미키 하나에 씨에게 그림을, 미키 사쿠라 씨에게 손 글씨를, 스기야마 마사루 씨에게 패키지 인쇄를 부탁해서 2016년 3월자비로 종이 연극 그림책을 출판했어요.
그림책을 낭독하는 날, 어린이들은 놀라울 정도로 진지하게 그렇지만 가끔 웃거나 얼굴을 마주보면서 들어주었어요. 읽기가 끝나자 “저, 그림 보여 줘요. 이거 누구예요”라고 모여들어서 다시 그림을 보면서 다 같이 이야기를 나눈 건 멋진 추억이에요. 어린이들이 집에 가서도 이야기를 해 준 덕분에 어린이집 사은회에서도 읽게 되었어요. 보호자 분들과 친구들이 입을 모아 응원해 주었고, 유치원이나 어린이집, 초등학교, 도서관, 지역 시설, 복지 시설의 교재, 장애인 아트와 자폐증 개발 이벤트 등에서 종이 연극을 활용해 달라는 분이 늘어났어요. 그림책으로도 만들어 달라는 요청을 받게 되었고, 그 결과 그림책으로 출판하기에 이르렀어요.
장애가 있는 아이도 없는 아이도 뇌와 몸의 성장 정도는 저마다 모두 달라요. 앞으로 많은 어려움과 고민에 맞닥뜨릴지도 모르지만, 멋진 감성과 마음을 가진 아이들이 자신과 친구들의 좋은 점을 알아주고 각자 다른 것을 자랑스러워하며 마음 넉넉하게 살아가기를 진심으로 바랍니다.
그린이의 말
내 동생도 스즈와 같이 ‘자폐증’이라는
장애를 안고 살고 있다.
벌써 서른이 넘었지만
스즈와 마찬가지로 말을 못한다.
동생이 추억을 말하는 법은 없으므로 나는 어릴 때
동생에게도 추억이 있다는
당연한 사실을 알지 못했던 것 같다.
동생에게는 친구가 없다고 생각했다.
나는 내가 동생의 유일한 친구여야 한다고 생각했다.
버스 안에는 내가 없는 동생의 세계가 있었다.
내가 모르는 사람과
내가 모르는 일상을 살아가는 동생이 있었다.
그 생각만으로도 20년이 넘게 지난 지금도
내 가슴은 뜨거워진다.
이 종이 연극 그림책을 통해
나는 스즈의 ‘추억’을 접할 수 있었다.
친구가 모는 세발자전거를 타고 있는 그림을
나 역시 가슴이 뜨거워지며 그렸다.
감수자의 말
스즈가 다닌 어린이집 아이들처럼, 아이들에게는 본디 개개인의 문화 차이를 자연스럽게 서로 인정하는 힘이 있어요. 그 과정에서 많은 걸 배우고 어른으로 성장해 가요.
ASD가 있는 분들과 만나고, 그 문화를 배우는 중에 ASD에 머물지 않고 인간으로서 다양성과 존엄이라는 걸 배우게 된다고 느껴요.
스즈와 어린이집 아이들이 교류하는 모습에서 ASD의 이해는 물론이고 어린이, 가족, 그리고 일상에서 만나는 소중한 사람들과의 문화 교류가 보다 풍부해지기 위한 실마리를 찾을 수 있지 않을까 생각해요. 스즈와 아이들이 건강하게 성장해 가기를 한 임상 의사로서 마음 깊이 기원합니다.
일러스트레이터 소개
가나가와 현 아시가라시모 군 마나즈루 출신. 일러스트레이터. 활판 인쇄, 책 만들기 등 제작을 담당하는 남편 스기야마 마사루 씨, 중도 지적장애를 동반한 자폐증이 있는 아티스트 여동생 미키 사쿠라 씨와 셋이서 마나즈루에 있는 아틀리에 Bonami(프랑스어로 친구, 다정한의 뜻)에서 창작 활동을 하고 있습니다.
시인이 되고자 했으나 말을 하지 않는 동생 사쿠라와 커뮤니케이션을 위해 독학으로 일러스트도 그리기 시작했습니다. 《종이오리기 서클》, 《사쿠라와 카토리》, 《dear my sister》 등 사쿠라 씨를 모델로 한 그림책, 사쿠라 씨의 삶 속에서 자라난 유연한 감성으로 써내려간 시집 《나날의 편지》 등을 출판하였습니다.