출판사 보도자료
해당 책은 국내 희귀 난치성 질환인 혈우병 소아 항체 환자의 2021년 건강보험급여 적용 과정을 담은 실화를 바탕으로 한 그림책입니다. 미래 사회를 이끌어 갈 아이들에게 서로 돕고 공존하여 따뜻한 세상을 만드는데 기여할 수 있다는 것을 세상에 알려주고 싶습니다.
일러스트레이터 소개
'배한애' 작가 본인도 혈우병 보인자이며 두 아이의 평범한 어머니입니다.
혈우병 앓고 있는 아들이 생후 11개월 무렵 혈관을 통한 정맥 주사 치료의 난황을 이어가던 중 설상가상으로 항체가 발생되어 기존 약으로는 더 이상 치료를 할 수가 없었습니다.
당시 대학병원에서 신약 소식을 듣고 국내 최연소 나이로 피하주사 연구에 참여하게 되었습니다.
그 치료 효과는 매우 놀라웠으나 중도에 약이 끊긴 악 조건 상황에서 끝까지 포기하지 않고, 정부기관에 간담회를 통한 의견을 표명하여 건강보험급여 적용에 일조하였습니다.
이후에도 혈우병 비항체 환아의 건강보험급여화 과정에 목소리 내어 적용받도록 도움을 주었습니다.